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海口日报:海口用爱温暖“星星的孩子”

海口日报

“早上好!”一句普通的问候,是普通孩子能够脱口而出的简单话语,却是自闭症(孤独症)儿童经历了一次又一次的学习,从自我世界走出来,对外探索的一次有益尝试。

随着医疗水平的不断提高和专科医生的不断增多,近年来,越来越多的自闭症儿童被发现。如何帮助这些双眼清澈,内心纯净,但行为表现却异于常人的孩子早日恢复正常生活,真正融入社会,成为社会各界不断思考、探索的焦点问题。  

记者多方走访了解到,近年来,海口市通过开展康复训练、将自闭症康复治疗纳入医保报销范围、为自闭症儿童提供残疾人康复救助金、开展关爱自闭症儿童慰问活动等举措,积极动员全社会关注关爱自闭症儿童,营造一个良好的社会环境,用希望和爱温暖“星星的孩子”,让他们生活得不再“孤独”。

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在海口市妇幼保健院儿童保健科,医护人员和志愿者一起,对自闭症儿童开展平衡车等游戏练习,锻炼他们的执行能力和注意力。海口日报记者 苏弼坤 摄

自闭症发病率约为1%

“宝贝,你妈妈在哪?”“你想要哪个玩具?”“把这块积木给你妈妈吧。”5月22日,在海口市妇幼保健院儿童保健科,该科室副主任刘颖正在和一名3岁的孩子互动。这样看似很普通的指令,实际是筛查自闭症的方式之一。

刘颖介绍,目前,自闭症的发病率约为1%,我国有超过1000万的自闭症患儿,并且近年自闭症发病率呈现增长趋势。根据海口市妇幼保健院儿童保健科的门诊量,该院每个月能筛查出约30名自闭症儿童。随着公众知识水平的不断提高,自闭症儿童被发现的时间越来越早。同时,医疗水平的不断发展和专科医生的不断增多,也减少了自闭症儿童漏诊几率。

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在海口市妇幼保健院儿童保健科,医生定期为儿童开展义诊筛查和相关咨询活动。海口日报记者 苏弼坤 摄

“3岁以内如果症状典型也可以确诊,但是程度尚不稳定。”刘颖称,自闭症在婴幼儿6个月以前几乎看不出来,但是6个月以后,尤其是1岁至1岁6个月以后,病状则逐渐显现,其中,1岁6个月是发现孩子患有经典自闭症的关键时期。   

自闭症儿童患病程度主要根据其社交水平等相关症状进行划分。根据孩子的个体差异,部分自闭症儿童经过康复训练可恢复正常社交水平,但是部分有较多合并症,例如合并智力低下、多动症、抽动症、癫痫等的孩子,其康复速度相对会慢一些。   

“很多家长对自闭症了解得不多,发现孩子不对劲并带到医院检查的时候,大多数孩子已经2岁至3岁,甚至有6岁以上的。”刘颖说,1岁6个月甚至是1岁就能被及时筛查出有自闭症倾向的孩子,大部分是在儿童保健科体检时发现的。因此,她呼吁家长要带孩子定期进行规范全面的体检。   

此外,刘颖表示,自闭症的发病机制、致病原因目前尚不完全清楚,但是基因、宫内先天环境与自闭症有一定关系,例如孕妇围产期焦虑、抑郁,妊娠期高血压、糖尿病等孕期综合症,以及围产期出现的新生儿窒息、低出生体重、早产等因素,是自闭症的患病高危因素。所以她也建议孕妇定时体检,做好孕期身心保健,保持心情愉悦,减少焦虑等。

医保报销减轻家庭负担

“你有几个朋友?”“我有20个朋友。”“加上我呢?”“21个。”……

这段对话,是海口市先锋学校校长黎芳与自闭症儿童小宝(化名)展开的一段对话。小宝一脸天真的笑容。在得到黎芳的礼品鼓励后,他还高兴地搂住了黎芳的脖子,并在她脸上狠狠地亲了一口。看着这一幕,小宝的母亲温女士情不自禁地微笑了起来。

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在海口市先锋学校,不少自闭症儿童对待校长黎芳就像自己的妈妈一样亲。海口日报记者 苏弼坤 摄

温女士说,小宝3岁半时被确诊患有自闭症。此后,温女士带着小宝开始进行康复训练。“我们在海南省妇幼保健院进行了康复训练,医保可以报销,还可以申请残疾儿童康复救助金。”温女士说。

记者从海口市医疗保障局获悉,自闭症属于“广泛性发育障碍”病种,已被纳入海南省基本医疗保险门诊慢性病特殊疾病病种,可享受定额医保待遇。已参加城乡居民基本医疗保险,且被认定为广泛性发育障碍病种的自闭症家庭,在长期的对症综合治疗、并发症治疗、药物治疗和治疗期间及治疗后的相关检查时,每个月可享受2000元的定额标准医保报销。

“孤独症(自闭症)已被纳入精神残疾儿童类别。”海口市残疾人联合会相关工作人员表示,目前,海口市约有500名精神残疾儿童。2018年,《海南省残疾儿童康复救助实施办法》印发,对孤独症(自闭症)儿童的康复救助进行规定。受助残疾儿童根据评估结果及实际需要,开展全日制或非全日制康复训练。康复救助费用应在城乡基本医疗保险报销后,在救助标准范围内按实际发生费用结算,医保报销个人自付部分纳入康复救助项目资金统筹结算。

据悉,目前全省共有17家定点机构(不含私立机构)可开展自闭症康复治疗。“目前有医保报销和残联的康复救助政策,自闭症家庭如果符合救助条件,每个月最高能报销4300元左右,大大减轻了自闭症家庭的医疗负担。”刘颖介绍。

“量身定制”融合教育方案

“校长早上好!”“错啦,现在不是早上啦,现在是下午了,你应该说下午好!”5月18日14:30,在海口市先锋学校,校长黎芳耐心地纠正该校启智班的孩子、自闭症儿童小嘉(化名)的问候语。

记者从海口市教育局了解到,为了更好地帮助轻度自闭症儿童康复,让这些“星星的孩子”将来能够顺利融入社会,甚至恢复正常生活,海口市积极开展融合教育,为不同程度的自闭症儿童提供“量身定制”的教育方案。此外,为推动特殊教育资源均衡化,今年海口市四个区还将分别新增一所特殊教育学校,为更多残疾孩子提供接受教育的机会。

“我们学校积极响应政府号召,开展融合教育,让‘星星的孩子’有学上。”黎芳介绍,该校目前有50余名自闭症儿童就学,其中年纪最大的12岁。为了方便这些自闭症儿童学习,家长还可以进行陪读。

“小新(化名),我们现在来学习词汇,老师拿出卡片,你来告诉老师卡片上的蔬菜是什么好吗?”5月19日上午,在海南(海口)特殊教育学校,教师安泽鑫正在针对中度自闭症儿童小新开展个训课程。“家长送孩子到特殊教育学校来,其实最大的心愿就是希望孩子能够生活自理。”安泽鑫说。

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在海南(海口)特殊教育学校的个训课教室内,教师安泽鑫针对不同程度的自闭症儿童开展训练。海口日报记者 苏弼坤 摄

营造健康温馨成长环境

“不是英雄,不读三国。若是英雄,怎么能不懂寂寞……”5月19日,在海南(海口)特殊教育学校,安泽鑫打开手机,展示自闭症儿童小庆(化名)在该校艺术节期间的才艺展示——独唱《曹操》。听到手机里的歌声后,小庆也现场唱了起来。

“孩子们开朗的性格,跟父母的关爱,以及社会的关爱都分不开。”安泽鑫说,每年都有很多爱心单位、爱心企业为孩子们送来教具、礼品等。

据悉,为关爱“星星的孩子”,海南师范大学、琼台师范学院、海南工商学院等院校,时常安排志愿者分别前往海口市妇幼保健院、海口市先锋学校等地,开展关爱自闭症儿童志愿服务活动和4点半课堂志愿服务活动,为孩子们送去温馨的照拂和多元化教育。

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在海口市先锋学校,已经有轻度自闭症儿童能够自主完成算术题。海口日报记者 苏弼坤 摄

此外,海口市妇女联合会连续10余年借助世界自闭症日、儿童节等特殊日子,以及中秋节等节点,开展“送温暖”慰问活动,关爱自闭症儿童,为他们营造和谐温暖的成长环境;海口市慈善总会连续多年组织举办关爱自闭症儿童主题活动,并向海口美兰区天翼特教培训中心捐赠教学设备等。

“现在社会各界的关爱特别多。”黎芳感慨,希望能有更多人关注并关爱自闭症儿童的生活,共同行动起来,为他们营造健康、温馨的成长环境,用希望和爱温暖“星星的孩子”,让这些孩子的生活不再“孤独”。

自闭症小科普

自闭症程度划分

轻度自闭症儿童

中度自闭症儿童

重度自闭症儿童

自闭症早期症状

主要表现为“不应、不看、不指、不说、不当行为”。

自闭症康复救助

《海南省残疾儿童康复救助实施办法》规定,要对具有海南省户籍或居住证;持有《中华人民共和国残疾人证》或具备诊断资质医疗机构出具的诊断证明书;有康复救助需求及康复服务适应指征的0-17岁的孤独症儿童实施救助。

在康复训练方面,对于孤独症儿童,开展功能评估、康复训练、日常生活能力训练、社会参与能力训练等,每年康复训练时间不少于10个月。0-6岁补助标准不少于30000元/人·年;7-17岁补助标准不少于10000元/人·年。

海口积极开展融合教育

轻度自闭症儿童:提供在普通学校就学机会,培养他们的自立能力,让他们能够在集体中提升社交能力。

中度自闭症儿童:纳入特殊教育学校,由专业的教师为其开展特殊教育课程,培养其独立生活能力。

重度自闭症儿童:由普通学校或者特教学校组织送教上门,同时建议有条件的家长送去就医。

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